УСПЕШНО ПРОТЕКЛА АКЦИЈА ОБЕЛЕЖАВАЊА МЕЂУНАРОДНОГ ДАНА РЕТКИХ БОЛЕСТИ

У Централном холу Дома здравља Ниш, данас је одржана акција поводом обележавања Међународног дана ретких болести. Акцију су организовали Служба за здравствену заштиту одраслих-Центар за превентивне здравствене услуге и Служба за здравствену заштиту деце и школске деце.

Проблеми који се јављају:
• Недоступност дијагнозе
• Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
• Недостатак научног знања, недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
• Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности
• Недостатак квалитетне здравствене заштите: остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
• Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
• Неједнакост: и када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу

Оболели од ретких болести су психолошки, социјално, економски и културолошки више осетљиви.

За све ретке болести, наука може да пружи неке одговоре. Хиљаде ретких болести данас могу да се дијагностикују захваљујућим биолошким тестовима. Знање о природи ових болести поправљено је захваљујући прављењу регистара за неке од њих. Истраживачи се све више удружују у мреже како би размењивали резултате својих истраживања и ефикасније напредовали. Захваљујући европским и националним регулативама у области ретких болести многих земаља, све више се отварају нове перспективе.