ДАНАС СЕ ОБЕЛЕЖАВА СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ
Светски дан ретких болести (28. фебруар) установила је Европска организација за ретке болести 2008. године у циљу подизања свести о ретким болестима о проблемима и препрекама на које наилазе сви они који живе са ретким болестима, али и о могућностима да уз потребну здравствену и социјалну подршку живе квалитетним и садржајним животом.
Шта су ретке болести?
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код највише 1 од 2 000 особа.
Према проценама, постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести (извор: www.орпха.нет)
Према процени Европске Комисије, којом се служимо и у Србији, 6% до 8% популације има неку ретку болест.
У Србији, процењује се да око пола милиона грађана живи са неком ретком болешћу.
Најважније карактеристике ретких болести:
• 80% ретких болести су генетског порекла; остале су последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине или су дегенеративне и пролиферативне
• Код 50% особа са ретким болестима, први симптоми болести се јављају већ на рођењу или у раном детињству
• Н30% деце са ретком болешћу живи мање од 5 година (глобалгенес.орг)
• За више од 95% ретких болести не постоји никаква регистрована терапија (Каккис ЕверyЛифе фоундатион)
• Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет
Упркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости:
• Недоступност дијагнозе или вишегодишње трагање за дијагнозом
• Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
• Непостојање научних истраживања, непостојање лекова и одговарајућих медицинских помагала
• Висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења
• Социјалне последице: стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности
• Недостатак квалитетне здравствене заштите: искљученост из здравствене заштите, чак и када је постављена исправна дијагноза
• Неједнакост: наилазак на административне препреке у покушајима да се лече или остваре права из домена социјалне заштите
Текст преузет са сајта НОРБС-а – Националне организације за ретке болести Србије
