„ПОКАЖИ СВОЈЕ РЕТКО – ПОКАЖИ ДА ЈЕ ВАЖНО” АКЦИЈА ОБЕЛЕЖАВАЊА МЕЂУНАРОДНОГ ДАНА РЕТКИХ БОЛЕСТИ

Дана, 28.02.2019. године у периоду од 10:00 до 12:00 часова, у Централном холу Дома здравља Ниш, одржаће се акција поводом обележавања Међународног дана ретких болести. Акцију организују Служба за здравствену заштиту одраслих-Центар за превентивне здравствене услуге и Служба за здравствену заштиту деце и школске деце.
 „Покажи своје ретко – покажи да је важно”
На иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org), дванаесту годину за редом, последњег дана фебруара, обележава се Међународни дан ретких болести.
Ретке болести су хетерогена група обољења чија је заједничка карактеристика ниска учесталост. Према препорукама Европске комисије, ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника. Процењује се да у свету има од 6000 до 8000 различитих ретких болести. У Европској унији 6–8% популације има ретку болест. По тој процени, у Србији око 450.000 особа живи са неком ретком болешћу. Ове болести су често животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица.
Циљ кампање је да се шира јавност упозна са проблемима са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице. Укључивање шире друштвене заједнице може помоћи да ова велика група пацијената изађе из изолације. Обележавање дана ретких болести део је глобалног позива доносиоцима одлука, здравственим радницима, фармацеутским компанијама, истраживачима да ефикасније координишу све аспекте бриге за особе које живе са ретком болешћу. Неопходно је да се оболели од ретких болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и међународном нивоу. На тај начин могућ је већи број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића (orphan drugs).

Тема овогодишњег Међународног дана ретких болести је превазилажење недостатака у координацији између система здравствене и социјалне заштите ради достизања квалитетијег мултидисциплинарног приступа како би се пацијенти и њихове породице лакше носили са изазовима које ове дијагнозе носе. Потребно је бригу о особама са ретким болестима превести из искључиво медицинског домена и обезбедити им подршку у систему социјалне заштите на локалном и националном нивоу. Често се оболели срећу са стигматизацијом, изолацијом и дискриминацијом. Квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине болести и доступности лечења већ и од адекватне психосоцијалне и шире друштвене подршке.